Верхний баннер
04:51 | ПЯТНИЦА | 14 АВГУСТА 2020

$ 73.61 € 87.04

Сетка вещания

??лее ????ов??ое ве??ние

Список программ
12+

отдел продаж:

206-30-40

13:58, 25 июня 2020

Дмитрий Жебелев: «У меня было пять минут, надо было выбрать, о чем сказать Путину»

Тема вопроса — о детях со спинальной мышечной атрофией — была выбрана потому, что их лечение требует десятков миллиардов рублей, и очевидно, что это уровень президента. 

В эфире «Эха Перми» учредитель благотворительного фонда «Дедморозим» рассказал о том, как шла подготовка к прямой линии с Путиным и как была выбрана конкретная тема вопроса. Дмитрий Жебелев признался, что отправил в Администрацию президента лишь тезисы своей речи, в которых спинальная мышечная атрофия не была упомянута: 

Может быть, я один раз в жизни пять минут поговорю с президентом, и в этот момент рассказывать только о каких-то... Понятно, что пермяки совершают чудеса для детей, да, но, рассказывать только о каких-то успехах, как все у нас прекрасно? Это лишняя трата времени — в первую очередь президента, да и моего в общении с ним.  Было на самом деле полторы-две минуты, в этот промежуток очень сложно уложить хоть что-то дельное.
И я уже видел до этого «линии», и я видел, что люди все-таки выходят несколько за рамки, и я посчитал, что в рамках приличия пять минут можно отнять.  В пять минут было сложно уложить и какое-то описание нашей деятельности, чтобы было понятно, чем мы занимаемся, с какой мотивацией, и затем уже обозначить проблему.
Проблему тоже нужно было отбирать, это было непросто, мы проработали за пару дней с федеральными коллегами и экспертами, о чем лучше сказать, но итоговый выбор был, по сути, мой.

Фонд «Дедморозим» патронирует нескольких детей с диагнозом СМА. Некоторое время назад в России были сертифицированы препараты для лечения болезни. Один — очень дорогой, но его необходимо однократно применить в раннем возрасте, другой — «Спинраза» — требует пожизненного приема, а годовой курс стоит порядка 45 миллионов рублей.

Надо понимать, что я был просто громкоговорителем в этой ситуации. А сама возможность о чем-то поговорить с президентом появилась благодаря  участию тысяч людей в работе “Дедморозим”, без этого никто бы меня не стал слушать. Кроме того, вот сейчас мы говорим о том, что есть решение этой проблемы, нужно посмотреть еще как оно сработает, но такого не предлагалось никогда в России, не выделялось такой огромной суммы.

Напомним, во вторник 23 июня, во время обращения президента, Путин заявил об увеличении НДФЛ на 2% для людей с годовым доходом выше пяти миллионов рублей. Полученные от этого около 60 миллиардов рублей будут направляться на лечение детей с редкими заболеваниями, в том числе СМА.



Полный фрагмент интервью вы можете прослушать на нашем сайте echoperm.ru.


Обсуждение
903
0
В соответствии с требованиями российского законодательства, мы не публикуем комментарии, содержащие ненормативную лексику, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Недопустима публикация комментариев: содержащих оскорбления участников диалога или третьих лиц; разжигающих межнациональную, религиозную или иную рознь; призывающие к совершению противоправных действий; не имеющих отношения к публикации; содержащих информацию рекламного характера.